Natalija Frank

  *weil das Glas immer halb voll ist

Ich habe über 25 Jahre Erfahrung in Pflege, Betreuung und Beratung – speziell auch im Bereich Brustkrebs.

Als Diplomierte Gesundheits- und Krankenschwester ist es mir ein wichtiges Anliegen diese Erfahrung mit Patientinnen, Betroffenen und Angehörigen zu teilen.

Ihre Natalija Frank





Haare behalten trotz Chemotherapie - durch Kühlung der Kopfhaut
vom 2017-05-09 18:04:58

 

"Skalp Cooling"


Ein vermeintlich sekundärer Effekt mit dem an Krebs erkrankte Menschen während der Chemotherapie zu kämpfen haben, ist die Tatsache, dass sie ihre Haare im Zuge der Behandlung verlieren. Da dieser Haarverlust rein medizinisch betrachtet, die harmloseste aller Nebenwirkungen der Chemotherapie ist, wurde der Haarausfall lange Zeit als notwendiges Übel hingenommen und es wurden kaum Schritte unternommen, diese Nebenwirkung zu bekämpfen.

Erfahrungen aus der klinischen Praxis bei der Behandlung von Krebs-patientInnen zeigen jedoch, wie traumatisch dieser Haarverlust für die Betroffenen ist. So beobachtet zum Beispiel Dr. Julie Nangia Assistenz-professorin am Lester and Sue Smith Breast Center des Babylor College of Medicine, dass Haarausfall einen ungeheuren Tribut von den PatientInnen fordert, hinsichtlich ihrer eigenen Körperwahrnehmung aber auch der Wahrnehmung durch andere.

Die Betroffenen verlieren ihre Anonymität. Sie können ihre Krankheit nicht länger verstecken und alle anderen sehen: „Diese Person ist krank.“ PatientInnen wie auch Ärzte hofften, Methoden oder Therapien zu finden, um den Verlust der Haare im Zuge der Chemotherapie zu verhindern oder zumindest zu reduzieren. Aufgrund der hohen Komplexität des Phänomens Haarausfall und der außerordentlich schwierigen medizinischen Behandlung der PatientInnen waren die Möglichkeiten dem Verlust der Haare vorzubeugen bisher jedoch sehr begrenzt.
Im Jahre 2016 wurde auf dem San Antonio Breast Cancer Symposium eine Studie vorgelegt, deren Ergebnisse zeigen, wie durch Kühlung der Kopfhaut mit Hilfe einer Kühlhaube, welche die PatientInnen kurz vor, während und ein bis zwei Stunden nach Verabreichung der Chemotherapie tragen, der Haarausfall deutlich reduziert wird.

Das System kühlt konstant auf +18°C über eine Gesamtdauer von 3,5 bis 4 Stunden. Dieser Prozess stellt für die meisten PatientInnen keine Probleme dar. Sie vertragen die Kühlungproblemlos, einige wenige empfinden sie als zu kalt.

Die genannte Studie wurde in den USA durchgeführt und beinhaltete 182 Frauen mit Brustkrebs (Stadium I und Stadium II), die mindestens vier Zyklen Chemotherapie entweder auf der Basis von Taxane oder Anthracycline über sich ergehen lassen mussten.

Am Ende der Studie blieben 142 PatientInnen übrig, die alle vier Zyklen Chemotherapie abschlossen. 95 Patienten waren dabei in der Gruppe, deren Kopfhaut während der Behandlung gekühlt wurde; bei 47 PatientInnen wurde keine Kühlung vorgenommen. Alle 47 PatientInnen, die die Kühlhaube nicht trugen verloren ihre Haare. Von den 95 PatientInnen mit Kühlhaube, konnten 48 ihre Haare behalten. Das bedeutet 50.5 % der Menschen, deren Kopfhaut während der Chemotherapie mit Hilfe einer Kühlhaube gekühlt wurde konnten sich vor dem Ausfall der Haare erfolgreich schützen.

In Österreich steht dieses System bisher in nur wenigen Krankenhäusern zur Verfügung. DGKS Natalija Frank, MPH, die den englischen Experten Richard Paxman und seine Methode auf einem Symposium kennenlernte, testete im Rahmen einer Anwendungsbeobachtung dieses System, nachdem sie es bei ihren Kollegen in London ausführlich beobachtet und selbst ausprobiert hatte. Frank arbeitet seit über 25 Jahren in Pflege, Betreuung und Beratung von PatientInnen im AKH Wien – in den letzten Jahren auch als Manager für klinische Forschung am Comprehensive Cancer Center Vienna der MedUniWien und des AKH Wien.
Auch die Resultate der Anwendung des Orbis Paxman Hair Loss Prevention System, einem Produkt der Paxman Coolers Ltd., in Österreich sind bisher sehr überzeugend. Im Interview berichtet Natalija Frank:

„Von 30 Patienten, die ich bisher bis zum Schluss der Chemotherapie (Taxane, Anthracycline und 5FU) betreut habe (27 Frauen, 3 Männer) konnten 19 ihre Haare behalten, so dass sie keine Perücke brauchten. Eine sehr junge Patientin, die ihre Haare verlor, hätte es – denke ich – auch schaffen können. Aber da wurde bei der ersten Anwendung irrtümlich der Stecker des Geräts aus der Steckdose gezogen und man hatte es zu spät bemerkt.
Zwei Patientinnen haben die Behandlung vorzeitig abgebrochen – die eine, weil sie unter Kopfweh litt, und die andere, weil sie sich verkühlt hatte und ihr das Behalten der Haare dann doch nicht so wichtig war (diese Patientin war Friseuse und hatte viele Perücken zur Auswahl). Ich schätze aber auch hier, dass die beiden Damen keine Perücke gebraucht hätten, wenn wir die Anwendung des Kühlens fortgesetzt hätten.

Eine Patientin hatte sogar schon zwei Zyklen Chemotherapie hinter sich, bestand jedoch auf die Anwendung des Verfahrens, weil sie die Kühlung bei der Nachbarin mitbekommen hatte und der Haarverlust für sie so schrecklich war. Ich riet ihr sogar ab – gab zu bedenken, dass es wohl schon zu spät wäre, weil sie fast alle Haare bereits verloren hatte. Aber sie wollte es unbedingt probieren. Also hatte sie beim dritten Chemotherapie-Zyklus die Kühlkappe – und kam zum vierten Zyklus mit neuer Haarpracht! Das war auch für mich eine große Überraschung.“

Auch wenn das Orbis Paxman Hair Loss Prevention System keine 100-prozentige Garantie bieten kann, den Haarausfall bei Chemotherapien zu besiegen, zeigen die Ergebnisse des bisherigen Einsatzes der Kühlhauben erstaunliche Erfolge.

Mindestens 50% der PatientInnen erhalten durch dieses System die Möglichkeit ihre Haare zu behalten. Jeder und Jede zweite erhält so die Möglichkeit die Haare zu behalten und ein etwas selbstbestimmteres Leben auch mit der Diagnose Krebs führen zu können.

Die Resultate dieser Anwendungsbeobachtung wurden in einem Beitrag des ORF vorgestellt. Natalija Frank bekommt noch immer regelmäßig Anfragen von den PatientInnen, die mit der Kopfhautkühlung dem Haarverlust vorbeugen möchten. Leider ist die Studie (Anwendungsbeobachtung) mittlerweile beendet und eine Lösung für den flächendeckenden, systemischen Einsatz noch nicht gefunden. 

In Österreich werden die Kühlkappen bisher in folgenden Krankenanstallten eingesetzt:

Wien, KH Hitzing, Prof. Sevelda

Wien, KH St. Josef, Prim. Öhler

Wien, Neue Wiener Privatklinik

Innsbruck, Landeskrankenhaus

In diesem Jahr wurde am größten Europäischen Brustkrebskongress St. Gallen in Wien die Kopfhautkühlung als Prävention des Haarverlustes bei Chemotherapie eindeutig empfohlen. Bleibt zu hoffen, dass die systemische Lösung für den Einsatz des Paxman Hair Loss Prevention System bald gefunden wird.

zuletzt geändert am 2017-10-04 13:08:38



Das Ende des digitalen Feudalismus mit MIDATA.coop
vom 2017-04-24 10:25:29

 

Persönliche Daten sind die Grundlage der personalisierten Medizin. Gleichzeitig werden Daten als das Öl des 21. Jahrhunderts betrachtet. Bei vielen kostenlosen Anwendungen zahlen wir auf Umwegen mit unseren persönlichen Daten, die Unternehmen hoffen, mit Gewinnen weiterverkaufen zu können. Gerade im medizinischen Bereich ist das ein großes Problem, da hier hoch sensible Informationen erhoben und verarbeitet werden.

Persönliche Gesundheitsdaten werden in Datensilos gespeichert deren Zugang hoch reguliert ist und zu denen der Einzelne/die Einzelne keinen Zugriff hat. Natürlich ist diese Regulation sinnvoll und wichtig, müssen die sensiblen Informationen doch von Fremdzugriffen geschützt werden. Hat eine Person jedoch einmal ihre Daten angegebenen und damit abgegeben, hat sie keinerlei Kontrolle mehr darüber was mit diesen Angaben passiert. Gespeichert in diesen Silos nutzen die Informationen zunächst niemandem: Weder dem Individuum noch der Gemeinschaft. Es herrscht eine Art „digitaler Feudalismus“ innerhalb welchem die Fremdverwaltung von Dateneigentum herrscht.

 

 

Die Initiative MIDATA.coop aus der Schweiz arbeitet an Alternativen um die Digitale Leibeigenschaft zu beenden. Sie führten Postulate ein wie zum Beispiel ein Recht auf Kopie, die dem Bürger/der Bürgerin aufzeigt, welche Daten gespeichert sind und was mit ihnen passiert. Der Bundesrat in der Schweiz hat dieses Postulat bereits angenommen.

Außerdem braucht jeder Mensch ein sicheres Bankkonto, in welchem die Datenkopien aufbewahrt werden können. Die Datenverarbeitung muss weiterhin innerhalb von non-for-profit und genossenschaftlich organisierten Datenplattformen ablaufen, welche im Besitz der BürgerInnen sind. Dadurch können erwirtschaftete Gewinne auch wieder zurückfließen, in Projekte und Dienstleistungen, die den Mitgliedern und der Gesellschaft zu Gute kommen.

 

 

Im Bereich der medizinischen Forschung hat MIDATA.coop eine Plattform, die diesen Ansprüchen gerecht wird, bereits entwickelt. Hier können Studien durchgeführt werden, mit einer Plattform, die im Besitz der BürgerInnen ist, nicht auf Profitmaximierung zielt, als Open-Source Software verfügbar ist, transparent, sicher und regional ist.

 

 

Diese Software wird bereits sehr erfolgreich bei einigen Projekten eingesetzt. Eine Übersicht über diese Projekte finden Sie auf der Homepage von MIDATA.coop.

Dieses so genannte “Flipped Clinical Trial Model” oder umgekehrtes Modell zur klinischen Forschung ermöglicht es, dass PatientInnen Zugang zu ihren persönlichen Gesundheitsdaten auf MIDATA erhalten. Des Weiteren wirkt MIDATA als Vertreter der PatientInnen gegenüber Partnern und stellt Bedingungen bezüglich PatientInnen-relevanten Outcomes und Veröffentlichung der Resultate. Es erfolgt eine direkte Rekrutierung von PatientInnen und die PatientInnen rekrutieren ihren Arzt und nicht wie üblich umgekehrt (flipped trial). Die PatientInnen steuern relevante mHealth Daten selbst und haben damit zu jedem Zeitpunkt Übersicht und Kontrolle über ihre eigenen, persönlichen Informationen.

Mit MIDATA entsteht gerade eine BürgerInnen zentrierte Forschung. Teilnehmer erhalten Kopien ihrer Daten und können diese via App teilen und visualisieren (Empowerment). Menschen können nicht-medizinische Daten beisteuern und spielen eine aktive Rolle in der Forschung mit aktiver Kontrolle ihrer Daten. So kommen wir langsam weg von einer Gesundheitsdienstleister-zentrierten Forschung, bei der BürgerInnen einen Generalkonsent zur Nutzung ihrer Daten geben müssen und damit diese Daten faktisch aus der Hand geben.

 
Contact information
 
Prof. Ernst Hafen
President MIDATA Genossenschaft, Zürich-Schlieren
Institute of Molecular Systems Biology ETH Zurich
Prof. Serge Bignens
Institute of Medical Informatics, University of Applied Science Bern
 
zuletzt geändert am 2017-04-24 10:26:52



NEUE APP für NEBENWIRKUNGS- MANAGEMENT
vom 2017-04-20 12:58:40

 

Seit zwei Jahren entwickelt Rudi Klausnitzer mit seinem Team von der FH Hagenberg und dem Support vom Comprehensive Cancer Center Vienna der MedUniWien und PAN NGO eine Plattform, die chronisch kranke Menschen unterstützt. Mit dieser App wurde zum ersten Mal eine Anwendung entwickelt, die KrebspatientInnen mehr Sicherheit während ihrer Therapie bringt.

Wir bringen hier die Zusammenfassung der Anwendung und den Link, unter dem Sie die App gratis herunterladen können. Wir empfehlen Ihnen, die App zu Hause auszuprobieren. Wir haben darin für Sie 70 absolut sichere Maßnahmen bei verschiedenen Nebenwirkungen zusammengefasst.

Leitfaden für das Projekt Mobile Peer Support (MoPS)

Worum geht es bei unserem Projekt?

Stellen Sie sich vor, chronisch kranke PatientInnen hätten einen Begleiter, der ihnen spezifisch zugeschnitten auf ihre jeweiligen Beschwerden zur Seite stehen und ihnen sagen kann, was sie selbst tun können, um ihre Beschwerden zu mildern oder zu beseitigen und das rund um die Uhr, Tag für Tag. Was wäre, wenn dieser Begleiter dem behandelnden Arzt und Therapeuten ständig zeigen könnte, wie das Zusammenspiel zwischen Medikation, klassischer Therapie und Selbsthilfe-Aktivitäten optimiert werden kann. Wenn dieser Begleiter aber auch Ihnen transparent machen kann, was Ihnen hilft und was weniger und Ihnen darüber hinaus zeigen kann, was andere erfolgreich tun, um ihre Beschwerden zu lindern? Und was wäre, wenn Sie dieser Begleiter, wie ein persönlicher Fitness-Coach durch diese Selbsthilfe-Aktivitäten führt, Ihnen jeweils neue Erkenntnisse aus dem Bereich der medizinischen Forschung vermittelt und Ihnen den Kontakt mit anderen Betroffenen aber auch mit ihren medizinischen Betreuern erleichtert? All das streben wir an.

Bitte beachten Sie: Die vorgeschlagenen Maßnahmen, die diese App enthält, ersetzen in keiner Weise Maßnahmen, die Sie mit Ihrem Arzt besprochenen haben. Das bedeutet, dass Sie alle, mit Ihrem Arzt besprochenen Aktivitäten und selbstverständlich auch die Einnahme Ihrer Medikamente wie verschrieben, fortsetzen müssen.

Wie komme ich zur App?

Die Testversion der App wird von allen Android Geräten unterstützt, die eine Android Version von 4.2 oder höher besitzen. Um die Testversion der Android App „Mobile Peer Support“ (kurz MoPS) zu installieren, muss folgender Link aufgerufen und den dann erscheinenden Anweisungen gefolgt werden:

·       „Mobile Peer Support“ -> Patienten
https://play.google.com/store/apps/details?id=hagenberg.fh.mops&hl=de

Wie verwende ich die App?

Bitte nützen Sie die App immer dann, wenn Sie Beschwerden verspüren. Die App wird sich auf jeden Fall einmal am Tag mit der Frage nach Ihrem Befinden melden. Darüber hinaus erinnert Sie die Anwendung auch an Medikamenteneinnahmen, sofern Sie diese in den Einstellungen erfasst haben.

Muss ich auch alle Medikamente, die ich verwende eingeben?

Die Verwendung der Medikamenten-Funktion ist nicht zwingend notwendig. Sie ist als Hilfe zur Erinnerung an Einnahmen gedacht. Später einmal wird damit auch der Zusammenhang zwischen der Wirkung und dem Zusammenspiel zwischen Medikation und Selbsthilfemaßnahmen darstellbar werden.

Was, wenn ich bei der Eingabe Fehler gemacht habe oder eine Aktivität nicht abgeschlossen habe?

Sollten Sie einmal nicht weiter wissen oder einen Eingabefehler gemacht haben, benutzen Sie den Zurück-Button um die Eingabe zu wiederholen oder den Home-Button um zum Startbildschirm zu kommen um nochmals neu zu beginnen. Das gleiche gilt, wenn Sie eine Aktivität nicht zu Ende geführt haben.

Was geschieht mit meinen Daten, bleibe ich anonym?

Grundsätzlich werden Ihre Daten anonym behandelt. Für die Benutzung der App ist es nicht notwendig persönliche Daten wie z.B. Ihren Namen preiszugeben. Im Menüpunkt „Profil“ können diese hinterlegt werden, müssen aber nicht. Sie dienen nur zu personalisierten Erinnerungen. Es gibt keine funktionalen Einschränkungen, wenn Sie diese nicht eingeben wollen. Die Daten über Ihre Aktivitäten und Medikation werden anonymisiert zur Analyse an einen Server der FH OÖ, Campus Hagenberg übertragen, um daraus Vorschläge für weitere Aktivitäten zu generieren. Ihre Daten werden selbstverständlich nicht an Dritte weitergegeben.

Der nächste Schritt sind wissenschaftliche Auswertungen der erhobenen Daten und Fakten im akademischen Bereich und die Entwicklung einer produktfähigen Plattform zur Unterstützung von Selbsthilfemaßnahmen bei chronischen Erkrankungen. Zudem sollen App und Plattform auch zur Unterstützung klinischer Forschungsprojekte eingesetzt werden.

Wenn Sie die App als Usability-Tester testen und bei der Entwicklung helfen möchten, dann nützen Sie bitte diesen Link:

·       „Mobile Peer Support Internal” -> Usability-Tester
https://play.google.com/store/apps/details?id=hagenberg.fh.mops.internal&hl=de

Vielen Dank im Voraus! Wir wünschen Rudi Klausnitzer und seinem Team viel Erfolg!

 

zuletzt geändert am 2017-09-21 06:48:26



Herzliche Einladung zur nächsten Veranstaltung der Gold Ribbon Kampagne Austria 2017
vom 2017-03-31 15:44:05

 

Am Weltkrebstag im Februar diesen Jahres war der Auftakt zur Gold Ribbon Campaign Austria unter dem Motto "Angels und Warriors". Im Rahmen dieser Kampagne werden im laufe des Jahres 2017 immer wieder Veranstaltungen stattfinden, mit dem Ziel, das Bewusstsein in der Gesellschaft für Jugendliche und junge Erwachsene mit Krebserkrankungen zu wecken bzw. zu schärfen.

Dabei möchte ich Ihre Aufmerksamkeit auf ein ganz besonderes interkulturelles Event dieser Reihe lenken, welches am 22. April 2017 stattfindet. 

Zusammen mit dem UNESCO Club Vienna, der Kampfkunstschule DOJANG Wien und dem Koreakulturhaus Österreich veranstaltet die NGO PAN-Austria die Uraufführung der "Reise des Kriegers" angelehnt an das Motto der diesjährigen Gold Ribbon Kampagne "Warriors and Angels". Erzählt wird die Reise mit Hilfe von Bildern, gesprochenen Texten und der Vorführung von Kampfkunstchoreographien zur musikalischen Grundlage des Arirang, einem koreanischen Volkslied, das in ganz Korea gesungen, die koranische Seele wie kaum ein anderes kulturelles Gut verkörpert und identitätsstiftend ist, für alle ethnischen Koreaner auf der ganzen Welt.

Die musikalische Begleitung übernehmen Sujing Bea, Sopran und Lee-Huy Won, am Klavier.

Das Koreakulturhaus Österreich wurde zur gemeinnützigen und kulturell interagierenden Verwendung am 3. Mai 2012 eingeweiht mit Anstoß des damaligen UN-Generalsekretär Ban-Ki-Moon unter anderem als Plattform interkultureller Zusammenkunft und zum Austausch von Kunst, Kultur und Politik.

Lassen Sie sich dieses kulturelle Ereignis nicht entgehen, lernen Sie die koreanische Seele kennen, erlernen Sie entspannende Atemtechniken, feiern Sie kulturelle Vielfalt. Ich freue mich auf Ihr Kommen. Eine Karte wird für Erwachsene 15,-, für Kinder 8,- Euro kosten. Alle Einnahmen kommen ausschließlich Jugendlichen und jungen Erwachsenen zugute, die an Krebs erkrankt sind.

Das ausführliche Programm mit weiteren Informationen zu der Veranstaltung und dem Veranstaltungsort finden Sie hier.

Vorverkauf/Reservierung: office@pan-austria.org

Herzlichst Ihre Natalija Frank

 

 

zuletzt geändert am 2017-04-03 05:09:41



Auktionsabend zugunsten junger KrebspatientInnen und deren Familien im Dorotheum
vom 2017-02-20 10:17:02

 

Am 08. März 2017 veranstaltet PAN, in Zusammenarbeit mit dem Palais Dorotheum Wien und internationalen KünstlerInnen eine Charity-Kunstauktion für junge Menschen mit Krebs.

PAN ist ein Verein der sich für die Belange Jugendlicher und junger Menschen mit onkologischen Erkrankungen einsetzt. Betroffene finden hier Hilfestellung und Information vor Therapiebeginn, während, sowie nach der Therapie (Aufklärung, Wiedereingliederung, Nachsorgeprogramme), wie auch psychologische Unterstützung in sozialen Fragen, Ausbildungsangelegenheiten oder Sexualität.

 

Der Empfang zur Charity-Kunstauktion beginnt am Mittwoch, den 08. März 2017, um 18:00 Uhr. 

Die Auktion eröffnet um 19:00 Uhr. 

 

Es erwarten Sie Werke von:

Johannes Angerbauer-Goldhoff
Sophie Catrin Berger
Daniel Hilgert
Paul Landerl
Peter Florian
Faek Rasul
David Frank
Vivien Kabar
Edith Szluzanski-Mattes
Gabrielle Mittendorfer
Eva Verhnjak
Wolfgang Pavlik
Martin Schnur
Mario Tomas
Manfred Kielnhofer
Susanne Kortan-Gimbl 
Manfred Weber-Wien
Maximilian Gottschlich
Nicolaus Moser
Werner Horvath
Vlado Perkovic
Waltraud Gartner
Zdravko Nikolov Palazov

 

Zahlreiche KünstlerInnen haben ihre Arbeiten für diesen guten Zweck zur Verfügung gestellt. Der Erlös der Versteigerung fließt komplett in PAN Projekte. Zu besichtigen sind die Kunstwerke bereits ab 2. März in der Dorotheergasse 17 in 1010 Wien sowie unter www.dorotheum.com, wo auch Vorgebote abgegeben werden können.

Den ausführlichen Katalog mit allen KünstlerInnen und ihren Beiträgen finden hier als pdf-Datei zum download.

Wie laden wir hiermit alle Interessierten herzlich zu diesem kunstvollen Abend für den guten Zweck ein!

 

zuletzt geändert am 2017-02-20 10:25:08



SAVE THE DATE Dreiländerkongress für Studienpersonal 2017
vom 2016-11-18 14:27:49

ZIEL des Symposiums:

Vermittlung von theoretischem Wissen und praktischen Erfahrungen Es erwarten Sie interessante Vorträge, die sich mit aktuellen Problematiken und Neuerungen im Bereich der Studien- sowie PatientInnenbetreuung auseinandersetzen. Informationen zum Datenschutz und die Rolle der personalisierten Medizin werden ebenfalls Thema des Symposiums sein.

Tagungsort Allgemeines Krankenhaus Wien – Medizinischer Universitätscampus Hörsaalzentrum - Währinger Gürtel 18-20 * A-1090 Wien

Programm FR 24. März 2017 (14:00 – 18:00 Uhr); optional mit Abendprogramm SA 25. März 2017 (09:00 – 14:00 Uhr) Bei einem Workshop: „GCP – Good Clinical Practice – Basiskurs“ (Dauer 1 Std.) werden ethisch-rechtliche Grundkenntnisse und studienspezifische Fachkenntnisse vermittelt, über die Fachkräfte verfügen sollten, wenn sie im Studiensektor tätig sind. Nähere Informationen zur Anmeldung sowie ein Programm-Download finden Sie unter: http://www.oebvs.at/kongress/




EINLADUNG: Top-Experten erklären neueste wissenschaftliche Errungenschaften
vom 2016-09-29 16:48:24

Die elektronische Verarbeitung von PatientInnendaten spielt heute eine wichtige Rolle bei der Behandlung aber auch bei der Erforschung von Krebserkrankungen. Dennoch ist das Thema höchst umstritten und hat seit der Einführung des digitalen Datenmanagements zu Verunsicherung unter PatientInnen, aber auch ÄrztInnen geführt.

Das Comprehensive Cancer Center (CCC) der MedUni Wien und des AKH Wien setzt sich für die patientenorientierte Behandlung und Forschung ein und hat daher, in Kooperation mit PAN Austria (das sind wir!) und patientube.com Schweiz, die gleichnamige Vortragsreihe ins Leben gerufen, die einmal jährlich ein aktuelles Thema aufgreift.

Der Informationsabend „Wie werde ich zur kompetenten PatientIn?" behandelt den Nutzen, den ein richtiger Umgang mit krankheitsbezogenen elektronischen Informationen bringt und weist auf die Risiken hin, die in der digitalen Welt zu beachten sind.

Nach einem allgemeinen Teil, der sich mit dem Umgang mit medizinischen Daten und den neuesten Hilfsangeboten auseinandersetzt, bietet das Programm parallel Informationen der Top-Experten zu unterschiedlichen Krebserkrankungen.

Das CCC lädt Sie ganz herzlich zu diesem Informationsabend ein und freut sich auf einen regen Austausch.

Eintritt ist frei. 

Programm Download

zuletzt geändert am 2016-09-29 17:59:03



Natalija Frank in "The Atlantic"
vom 2016-07-16 20:01:55

Natalija Frank war heuer am ASCO (American Society of Clinical Oncology) Kongress als eine von sechs BotschafterInnen, die sich für seltene Krebsformen einsetzen, vertreten.
Mehr können Sie hier nachlesen.

zuletzt geändert am 2016-07-16 20:03:46



AYA Cancer Awareness - PAN Austria
vom 2016-01-22 14:40:05

Ein junger Verein für Jugendliche und junge Erwachsene KrebspatientInnen unterstützt sie und ihre Angehörigen - Helfen Sie mit auf www.pan-austria.org

zuletzt geändert am 2016-01-22 14:40:43



ORF ZiB I und heute konkret: Kühlhaube gegen den kahlen Kopf
vom 2016-01-06 09:46:01

Haarausfall ist eine der meistgefürchteten Nebenwirkungen der Chemotherapie. Für Frauen und Männer hat der Verlust der Haare einen dramatischen Einfluss auf das Selbstwertgefühl. Ein kahler Kopf macht die Krankheit sichtbar. Es gibt Patientinnen und Patienten, die deshalb sogar eine lebensrettende Therapie abbrechen. Mit einer einfachen Kühlhaube kann Betroffenen jetzt geholfen werden.

Link ORF TVTHEK

Link SUPERMED live

zuletzt geändert am 2016-01-15 14:52:50



Revolution in der Schmerzmedizin
vom 2015-12-29 14:53:27

Eine meiner ehemaligen Patientinnen hat mich auf etwas sehr wirksames aufmerksam gemacht. Sie hatte etwas gefunden, dass bei ihren hartnäckigen Gelenksschmerzen endlich helfen konnte.

REPULS.

Sie schrieb: "Im Jahr 2004 wurde bei mir Brustkrebs diagonstiziert und der Tumor per Quadrantenresektion entfernt. Nach 2 Monaten Strahlenbehandlung folgte eine 3 jährige Therapie mit Tamoxifen, Zoladex Implantatinjektionen und Bisphosphonat. Die anfangs 2 bis 3 x monatlich auftretenden starken Knochenschmerzen wurden als Nebenwirkungen eingestuft.
Nach Therapieende verstärkten sich die Schmerzen und traten wöchentlich mehrmals auf. Die Morgensteifigkeit in den Fingergrundgelenken wurde intensiver. Schmerzen in Schultern, Unterarmen, Kniegelenken und Großzehengrundgelenken raubten mir oft den Schlaf.
In den folgenden Jahren suchte ich zahlreiche Ärzte auf. Ich bekam meist starke Schmerzmittel gegen Rheuma oder Arthrose verordnet – leider halfen sie kaum.
Im   Dezember 2014 war ich verzweifelt über die dramatische Verschlechterung meines Zustands. Alltägliche Abläufe wie staubsaugen, Gemüse schneiden beim Kochen, Türen öffnen, sogar das Tippen am Computer oder Tablet waren oft nicht möglich. Beim Essen spürte ich bei Verwendung des Bestecks, bei jeder Bewegung, starkes Stechen in den Schultern. Fast jede Nacht erwachte ich mehrmals durch höllische Schulter- und Handgelenkschmerzen, obwohl ich vor dem Schlafengehen Schmerzmittel eingenommen hatte..."

Nach Anwendung vom repuls schrieb sie: "...Am 3.6. sagte ich die für 9.6. geplante OP ab. Derzeit betragen die Schmerzen in der linken Schulter nur mehr 10%, die in der rechten Schulter 20% verglichen mit der Schmerzsituation im Jänner 2015. Die Arthrosen in den Großzehengrundgelenken, Fingern und Handgelenken melden sich kurz und selten. Wenn ich 6 Minuten mit REPULS bestrahle, sind sie weg. Nächtliche Krämpfe in Waden und Füssen, die mich häufig gequält haben, treten gar nicht mehr auf. Die Behandlung meines chronischen Lymphstaus mit REPULS, nach Sentinelllymphknotenentfernung im Zuge der Brustkrebs OP, ist sehr erfolgreich.
Auch meiner Familie und meinen Freunden biete ich bei diversen Beschwerden mit REPULS eine effiziente und rasch wirkende Schmerztherapie an..."

Mehr Info unter www.repuls.at

Info und Behandlungen auch bei mir unter 0664/75070462 oder natalija@nfrank.info

zuletzt geändert am 2015-12-29 14:54:04



AUKTIONSABEND in der ALBERTINA
vom 2015-12-08 13:02:04

PAN lädt Sie herzlich am 21. Dezember 2015 um 18:00 Uhr zu einem Auktionsabend ein.

Weitere Infos auf www.pan-austria.org

zuletzt geändert am 2015-12-08 13:02:58



Haare behalten, Studienergebnisse
vom 2015-10-04 00:34:09

Die Ergebnisse der in Österreich erstmals durchgeführten Anwendungsbeobachtungzur Kopfhautkühlung hat ergeben, dass 85% der Patienten, welche eine Paxman Kühlkappe vor, während und nach der Chemotherapie getragen hatten, ihre Haare behielten und keine Perücke benötigten.

Die erfolgreichen Ergebnisse, welche mit einem Paxman Kopfhautkühlsystem erzielt wurden, werden von Natalija Frank, Executive Manager für klinische Forschung am Comprehencive Cancer Certer in Wien, anlässlich des Europäischen Krebskongresses ECCO 2015, Europas größte Krebsplattform, vorgestellt.

Das Ziel der Studie war es, die Wirksamkeit der Kopfhautkühlung bei der Prävention von durch Chemotherapie induziertem Haarausfall zu bewerten. Zwölf Patienten, Frauen und Männer, nahmen an der Anwendungsbeobachtung teil und zeigten eine sehr gute Verträglichkeit und Patientenakzeptanz. Einer der TeilnehmerInnen, die vorher sogar die Haare als Folge der Chemotherapie bereits verloren hatte, zeigte nach Anwendung des Kopfhautkühlsystems bei den weiteren Zyklen der Chemotherapie wieder neues Haarwachstum.

Haarausfall ist eine bekannte Nebenwirkung von vielen Chemotherapien,welche von nahezu allen Patienten als der dramatischste Aspekt ihrer Therapie empfunden wird. Die Kopfhautkühlung bietet bei vielen chemotherapeutischen Medikamenten die einzige wirklich erfolgreiche Prävention des Haarausfalls. Bei ordnungsgemäßer Anwendung  ist es sehr wahrscheinlich, dass PatientInnen ihr Haar voll oder zumindest soweit behalten können, dass sie keine Perücke brauchen. Das schützt die Betroffenen im Arbeitsleben, verbessert das Selbstwertgefühl der Patienten und führt zu einer positiven Einstellung gegenüber der Behandlung, was wiederum den Heilerfolg fördert.

Die Kopfhautkühlung funktioniert, indem die Temperatur der Kopfhaut kurz vor der Anwendung der Chemotherapie, währenddessen und nach der Infusion gesenkt wird.

Im Gespräch über die Ergebnisse erklärte Natalija Frank:"Nachdem ich über die weltweiten, positiven Ergebnisse vom Paxman Kopfhautkühlsystemen Kenntnis erlangt hatte, habe ich für mich beschlossen, eigene Anwendungsbeobachtung in Österreich durchzuführen und ich freue mich, dass diese Ergebnisse so sehr für sich sprechen.Kopfhautkühlung hilft Patienten ihre Haare trotz Chemotherapie zu behalten und bietet viele Vorteile und die Verbesserung ihrer Lebensqualität. Ich würde empfehlen, dass alle Patienten, die sich einer Chemotherapie unterziehen und welchen die Haarerhaltung wichtig ist, die Paxman Kopfhautkühlungnutzen und glaube, dass diese Möglichkeit  bundesweit in ganz Österreich zur Verfügung stehen sollte, um den Patienten zu helfen ihre Haare zu behalten."

Das Paxman Haarausfall-Präventions-System wird erfolgreich bei über 100.000 Patienten in 32 Ländern der Welt bei unterschiedlichen Krebsarten in Kombination mit den meist genutzten chemotherapeutischen Medikamenten angewendet, um die Haare während und nach der Chemotherapie-Behandlung zu behalten.

Das Gerät wurde ursprünglich von einem britischen Unternehmer entwickelt, nachdem seine Frau sich einer Chemotherapie in den 1990er Jahren unterziehen musste. Das Paxman Kopfhautkühlsystem ist jetzt in mehr als 80% der britischen Onkologie-Zentren im Einsatz. Die österreichische klinische Studie folgt zahlreichen Studien und Zulassungen weltweit und ist Teil des Engagements Paxmans, die Effizienz der Kopfhaut Kühlung zu verbessern und letztlich die Erfolgsrate des "Null-Haarausfalls" anzuheben von 50/50 bis 80/20 im Jahr 2020.

Die österreichischen Ergebnisse werden erstmals bei demPatientInnen Informationstag, anlässlich des ECCO 2015, am 29. September in Wien vorgestellt.

Mehr Informationen über Paxman

Paxman ist der weltweit führende Experte für Kopfhautkühlungzur Vorbeugung von Haarausfall während der Chemotherapie.

Paxman Kopfhautkühlsysteme werden in der ganzen Welt verwendet. Das Paxman System ist in zwei Ausführungen erhältlich. Orbis I bietet Kühlung für einen einzelnen Patienten und ist geeignet für kleinereChemotherapie-Zentren oder Privatordinationen, während dasOrbis IIGerätBehandlungfür ein oder zwei Patienten gleichzeitig  und unabhängigvoneinander bietet.

Die Kopfhaut-Kühlkappe ist aus leichtem Silikon hergestellt, weich und flexibel und lässt sich problemlos während der Behandlung über meist 3,5 -4 Stunden tragen. Durch diese Silikonkappe fließt die Kühlflüssigkeit, welche die Kopfhaut auf eine konstante Temperatur von +18°C abkühlt, um Blutgefäße zu verengen und dadurch die schädlichen Gifte nicht an die Haarwurzeln zu lassen um so den Haarausfall zu verhindern.

Unterstützt von führenden Onkologen aus der ganzen Welt wurde das System mit dem Millennium Product Awardfür Innovation ausgezeichnet und hat weltweit sehr erfolgreich in vielen Krankenhäusern und onkologischen Zentren für viele Patienten den durch Chemotherapie verursachten Haarausfall verhindert.


zuletzt geändert am 2016-07-06 09:34:51



Erfolgreich Gewicht reduzieren
vom 2015-04-16 19:21:56

GESUNDES ABNEHMEN OHNE JOJO EFFEKT

MEDIZINISCHER HINTERGRUND

Unser Körper ist von seiner genetischen Programmierung für karge Zeiten sehr gut gerüstet. Er verfügt über diverse Mechanismen mangelndes Nahrungsangebot schadlos zu überstehen. Ständiges Nahrungs-Überangebot ist jedoch in der Programmierung unseres Stoffwechsels nicht vorgesehen und unser Körper kommt damit entsprechend schlecht zurecht.

Das Versagen unseres Stoffwechsels manifestiert sich in Erkrankungen wie Adipositas, Diabetes, Hypertonie, Hypercholesterinämie etc. Die daraus resultierenden Gefäßerkrankungen sind wiederum Ursachen für Herzinfarkt, Schlaganfall, Niereninsuffizienz, um nur einige zu nennen

DIE STOFFWECHSELKUR ERMÖGLICHT RASCHES UND NACHHALTIGES ABNEHMEN UND DAMIT EINE EFFIZIENTE VORBEUGUNG VIELER KRANKHEITEN. SIE IST FÜR ALLE GEEIGNET: JUNG UND ALT, WEIBLICH UND MÄNNLICH.

Ich habe die Stoffwechselkur selbst gemacht und kann es jedem, der abnehmen möchte, nur empfehlen!

Machen Sie ein Beratungstermin aus: natalija.frank@gmail.com oder 0664/75070462

 

BRUST KREBS und BODY MASS INDEX

Ein Body Mass Index >25 zählt zu den wesentlichen Risikofaktoren für den schlechten Ausgang einer Brustkrebserkrankung.

Studien zum Brustkrebs zeigen, dass das Risiko der Fernmetastasierung in direktem Zusammenhang mit der Höhe des Body Maß Index (BMI) steht.

Rezente Analyse mit mehreren tausend Brustkrebspatientinnen zeigen, dass es bei einem BMI >25 zu einer signifikanten Zunahme des Metastasierungs- und Lokalrezidiv-risikos kommt. Im Vergleich zu Normalgewichtigen ist das Sterberisiko verdoppelt. Die Wirksamkeit der Antihormonbehandlung nimmt  mit zunehmendem BMI ab.

Der BMI ist ein starker Risikofaktor, der aber durch die Patientin beeinflussbar ist!

DIE STOFFWECHSELKUR ERMÖGLICHT RASCHES UND NACHHALTIGES ABNEHMEN UND DAMIT EINE EFFIZIENTE KREBSVORBEUGUNG.

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www.bmi-rechner.net

Literatur;
Dawood S et al. Prognostic value of body mass index in locally advanced breast cancer. Clin Cancer Res 2008; 14:1718-1725
Kroenke Ch et al. Weight, weight gain and survival after breast cancer diagnosis. J Clin Oncol 2005; 23:1370-1378
Ewertz M et al. Effect of obesity on prognosis after early-stage breast cancer. J Clin Oncol 2011; 29:25-31
Pfeiler G et al Impact of Body Mass Index on the efficacy of endocrine therapy in premenopausal patients with breast cancer:  J Clin Oncol 2011;29:2653-2659

zuletzt geändert am 2015-07-21 16:14:27



Haare behalten während der Chemotherapie
vom 2015-03-31 16:02:21

Wie funktioniert das?                   How It Works

Chemotherapie greift immer schnell wachsende und sich schnell teilende Zellen im Körper. Daher werden auch Zellen wie Haut-, Haar-, Nägel- und Schleimhautzellen in Mitleidenschaft gezogen.

Die Kühlung der Kopfhaut bewirkt das Zusammenziehen der kleinen Kapillare, welche die Haarwurzeln ernähren und unterbricht somit während der Chemotherapie das Blut- und somit Medikamentenzuführ zu den Haarwurzeln. Die Haare werden so nicht angegriffen und bleiben in den meisten Fällen erhalten. Die Erfolgsrate beträgt 60% - 80%, abhängig vom Struktur des Haares, Vorbehandlungen und der Art der Chemotherapie. Am effektivsten funktioniert es bei Chemotherapien mit Epirubicin, Doxorubicin, Taxol und Taxotere.

Mit diese Methode bekommen Sie die Möglichkeit Ihre Haare zu behalten und das sichtbare Zeichen Ihrer Erkrankung zu verhindern. Das erspart Ihnen einige unangenehme Situation im Alltag und verhindert die Benachteiligung im Berufsleben.

Typische Fragen vor der ersten Kopfhautkühlung

Hier können Sie noch mehr darüber nachlesen: http://paxman.de/ oder in English auf  http://www.paxman-coolers.co.uk/

ARTIKEL IN DER NY TIMES

In UK bereits flächendeckend eingesetzt, breitet sich diese neue Methode schon überall aus. Nach Österreich für Sie von NFrank* geholt.

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Tel.: +43 (0)664 750 704 62
oder via E-Mail: natalija@nfrank.info

 

How It Works

Cancer chemotherapy affects rapidly dividing cells and at any given time, 90% of human hair follicles are in the actively dividing phase. Hair loss frequently occurs due to partial or total atrophy of the hair root bulb, causing constriction of the hair shaft, which then breaks off easily.

Scalp cooling works by lowering the temperature of the head and scalp immediately before, after and during the administration of chemotherapy. This in turn reduces the blood flow to the hair follicles, thus preventing or minimising the damage, meaning that hair loss is not inevitable.

Although successful scalp cooling depends on many factors, research and studies - several of which can be found in our downloads and resources centre –  have shown that scalp cooling can be effective across a wide range of chemotherapy drugs such as; Epirubicin, Doxorubicin, Taxol and Taxotere.

Many patients experience great concern over the possibility of hair loss during what is already a distressing time and scalp cooling provides the only real alternative to hair loss with the use of many chemotherapy drugs. It can result in a high level of retention or complete hair preservation which can improve patients’ self confidence leading to positive attitudes towards treatment. Find more information http://www.paxman-coolers.co.uk/

NY TIMES ARTICLE

Costs: 50 € per/chemotherapy-day

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zuletzt geändert am 2016-07-06 09:33:34



Kunstvoll (Über)leben
vom 2015-01-30 19:33:09

Der Kunst Markt in den Sofiensälen wird vom PAN Verein veranstaltet. Eingeladen wurden interessierte KrebspatientInnen, die sich künstlerisch betätigen, sowie etablierte Künstler, die den Erlös dem Verein spenden möchten. Neben den akademischen Künstlern, die der Einladung gefolgt sind ihre Kunstwerke für den guten Zweck anzubieten, werden auch künstlerisch aktive Patienten ihre Werke, die aus der Erfahrung des Extremen entstanden sind, zeigen und verkaufen. Zu der Verkaufsausstellung von Bildern, Skulpturen und mehr wird es Lesungen und Musikperformances geben – bei freiem Eintritt!

Jeder kann helfen. Erstehen Sie ein Kunstwerk für den guten Zweck! (Für jede Geldbörse.)

Der Kunst Markt findet am 21. März 2015 in den Wiener Sofiensälen, Marxergasse 17, 1030 Wien statt.
Einlass ab 14 Uhr. Es erwartet Sie ein interessantes Programm und auch für Ihr leibliches Wohl wird gesorgt.

Die Kunstwerke können Sie schon vorab in unserer Galerie (ein Klick auf das Bild oben genügt) bewundern.

Weitere Fragen? Bitte wenden Sie sich per E-Mail an: office@pan-austria.org. Natalija Frank koordiniert diesen Event. Der Kunst Markt steht unter dem Ehrenschutz von Desiree Treichl-Stürgkh und Professor Dr. Christoph C. Zielinski.

Jeder kann helfen, voten für den Verein!

zuletzt geändert am 2015-03-31 16:04:42



Muttersorgen
vom 2014-11-01 11:51:59

PAN - Austria, der Verein für Jugendliche und junge Erwasene mit onkologischen Erkrankungen, bringt eine Menge interessanter Informationen für Betroffene und ihre Angehörigen. Geschrieben werden diese Beiträge von Betroffenen selbst. Das ist wahrscheinlich der Grund, warum sie so authentisch und hilfreich sind.

Lesen Sie beispielsweise ein Beitrag für betroffene Mütter, die noch kleine Kinder haben hier.

zuletzt geändert am 2014-11-01 11:59:20



Neuerscheinung
vom 2014-06-18 15:20:33

Dieser praxisorientierte Leitfaden gibt einen umfassenden Einblick in wissenschaftliche Grundlagen und die wichtigsten internationalen Regelwerke zu Prüfungsteilnehmerschutz und Qualitätssicherung sowie die nötigen Prozesse und den logistischen Aufbau klinischer Studien.

NeueinsteigerInnen erhalten mit diesem Handbuch rasch den notwendigen Überblick. Mit zahlreichen Tipps und Ratschlägen erleichtert es jedoch auch erfahrenen PrüferInnen, Study Nurses und Coordinators den Arbeitsalltag.

Erhältlich im Fachhandel, über Amazon und über natalija@nfrank.info (Preis 20€).

zuletzt geändert am 2014-12-09 13:09:16




Haare behalten trotz Chemotherapie - durch Kühlung der Kopfhaut
vom 2017-05-09 18:04:58
Eine neue Studie zeigt: über die Hälfte der PatientInnen die während der Chemotherapie eine Kühlhaube von Paxman tragen, behalten ihre Haare
weiterlesen


Das Ende des digitalen Feudalismus mit MIDATA.coop
vom 2017-04-24 10:25:29
Die neue Art Daten für klinische Studien zu verarbeiten: in BürgerInnenhand, transparent, sicher und non-for profit
weiterlesen


NEUE APP für NEBENWIRKUNGS- MANAGEMENT
vom 2017-04-20 12:58:40
Seit zwei Jahren entwickelt Rudi Klausnitzer mit seinem Team und dem Support vom Comprehensive Cancer Center Vienna der MedUniWien und PAN eine App, die PatientInnen mehr Sicherheit während der Therapie bringen soll.
weiterlesen


Herzliche Einladung zur nächsten Veranstaltung der Gold Ribbon Kampagne Austria 2017
vom 2017-03-31 15:44:05
Angels and Warriors präsentiert am 22. April das Charity Event Die Reise des Kriegers im Koreakulturhaus Österreich
weiterlesen


Auktionsabend zugunsten junger KrebspatientInnen und deren Familien im Dorotheum
vom 2017-02-20 10:17:02
Der Verein PAN lädt Sie herzlich ein am 08. März 2017 ins Palais Dorotheum. Es erwarten Sie Gemälde & Objekte internationaler KünstlerInnen zum Entdecken und Ersteigern
weiterlesen

 
 
 

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